Mudanças de abordagem e estimulação precoce ampliam os
horizontes de quem tem a síndrome. Conheça histórias de pessoas que estão
quebrando barreiras
Verônica Mambrini- iG São Paulo
Mônica
Ribeiro dos Santos tem 27 anos e trabalha como auxiliar administrativa em uma
empresa de produtos hospitalares. Perdeu a mãe ainda criança e foi criada com a
ajuda da irmã Jaqueline. Trabalha, estuda, ajuda nas tarefas de casa, adora ver
novela. Na infância, ajudava a cuidar da sobrinha deficiente visual. Uma rotina
comum, mas que se torna extraordinária ao levar-se em conta que Mônica tem
síndrome de Down.
Mônica mostra seu crachá do trabalho: a
independência foi uma necessidade
Mais
do que um desejo dela e da família, independência foi uma necessidade. Para
continuar estudando e trabalhando, Mônica encara três conduções lotadas para ir
de casa, no Capão Redondo, para a Adid (Associação para o Desenvolvimento
Integral do Down), no Brooklin, e depois para o trabalho, no Socorro. “Foi um
sacrifício deixá-la ir sozinha, mas era importante”, conta Jaqueline.
Mônica
já se perdeu. “Peguei a condução errada e pedi ajuda ao cobrador. Voltei ao
ponto final e peguei o ônibus certo”, explica. Com a prática, passou o medo de
errar (veja a rotina de Mônica no vídeo).
Ela
trabalha, namora, estuda, dá conta de seus cuidados pessoais – algo impensável
para alguém com síndrome de Down décadas atrás.
Namoro e aliança de compromisso
A
síndrome, que tem origem em uma alteração cromossômica, é um conjunto de
sintomas associados a dificuldades cognitivas expressas no desenvolvimento
físico e na fala. Dez anos atrás, acreditava-se que as pessoas com Down não
teriam condições de levar uma vida normal e morreriam na adolescência, o que
não é mais uma verdade absoluta.
Hoje,
sabe-se que é possível atingir graus variados de independência e autonomia. “A
síndrome se manifesta em níveis diferentes em cada pessoa. A estimativa é que
apenas 2% tenham um grau cognitivo privilegiado”, diz Alda Lúcia Pacheco Vaz,
coordenadora da Adid. Estes 2% poderão resolver problemas cotidianos sozinhos,
aprenderão a ler, escrever e fazer contas, irão desenvolver vida social e terão
uma autonomia relativa, como cozinhar para si próprios e se deslocar de casa ao
trabalho.
Daniella
Lamin, 25 anos, está quase lá. Trabalha, completou o Ensino Médio, leva a sério
o hobby da dança e, se dependesse apenas de seu desenvolvimento cognitivo,
poderia tranquilamente andar pelas ruas da Pompeia, bairro onde mora e
trabalha. Na prática, está sempre acompanhada. “Ela sabe ir e voltar do
serviço, pegar ônibus. Mas já tivemos uma experiência ruim. Uma vez deixei-a
andando na minha frente e percebi que, ao se aproximarem e notarem que ela é
ingênua, os homens mudaram o tratamento”, diz Linalva, mãe de Daniella.
Amana
Salles/Fotoarena
Daniella e o namorado Luis Otávio se
conheceram em um grupo de lazer e estão juntos há dois anos
Contornando
esse tipo de limitação com a ajuda da família, Daniella segue nas atividades
preferidas, como a dança. “Estou ensaiando para uma apresentação em dezembro”,
conta. Ela vai participar de praticamente todos os números: do funk ao balé
clássico, passando por flamenco, jazz e sapateado.
Há
dois anos namora Luis Otávio. Eles se conheceram no “Vamos Juntos”, grupo que
leva pessoas com Down para atividades de lazer, como cinema e baladas, sem a
companhia da família. “Uso aliança de compromisso. Vamos a vários lugares
juntos, até já viajamos”, conta Daniella. Por hora, nenhum dos dois fala em
casamento.
Ingenuidade e autonomia
Hoje,
o propósito dos educadores e familiares das pessoas com a síndrome é dar a
maior autonomia possível dentro das possibilidades de cada um.
Neste
caminho, o que faz diferença é o estímulo precoce, oferecido desde a infância,
e o apoio específico para dificuldades ligadas à síndrome, como aulas de
fonoaudiologia para melhorar a dicção ou oficinas práticas para lidar com
dinheiro. “O maior problema para quem tem Down é uma certa ingenuidade e
dificuldade de lidar com pensamentos abstratos. Uma frase como ‘estou pisando
em ovos’ é entendida literalmente”, explica Alda.
“Há
dois tipos de autonomia: a de ação, que envolve atos como cuidados pessoais e
tarefas domésticas, e a autodeterminação, que implica em fazer escolhas, como
querer mudar de emprego”, afirma a coordenadora. Manter rotinas e ambientes
organizados também ajuda quem tem a síndrome a ser mais autônomo.
Autodeterminação
é uma das conquistas de Caio Zanzini, 23 anos. “Projeto” é uma das palavras
preferidas do jovem, que tem vários planos para o futuro. Ele trabalha como
assistente administrativo no Senac. “Hoje, vou ao trabalho com meu pai ou minha
mãe, mas um projeto para o ano que vem é ir de ônibus”, conta, animado. No
emprego anterior, a distância era menor e ele ia sozinho, a pé.
Caio
é o “quase promoter” das baladas que a Adid promove semestralmente para os
alunos e está reativando o grêmio da instituição, além de se dedicar à música.
“Adoro música, cantar, tocar piano. Dei uma parada com o piano e fui para a
bateria, para me ajudar com ritmo. Bateria me faz soltar as emoções.”
Com
estreia prevista para novembro, o longa "Colegas"
foi o grande vencedor do último Festival de Gramado. Estrelado por atores com
síndrome de Down, foi aplaudido em cena aberta durante sua
exibição. O diretor, Marcelo Galvão, conviveu com um tio que tinha a síndrome e
espera quebrar alguns preconceitos com a história. "A partir dele, as
pessoas vão desenvolver um olhar diferente para a síndrome de Down",
disse.
Menino
com down vira modelo de gigante britânica
Projeto defende inclusão social de crianças especiais pela
fotografia
não existe fronteiras para aqueles que acreditam
ResponderExcluirCom certeza. Obrigada pela participação.Volte sempre!
ResponderExcluir